Interview med overlæger
på Rigshospitalet

Nyd de gode perioder

Livsforlængende behandling er en periode for patienten, hvor formålet med behandlingen er at forlænge livet og sikre livskvaliteten samtidig. Det handler om at nyde og udnytte de gode perioder, og sammen med sin læge, sikre at man ikke går med unødige gener i de dårlige dage, mener overlægerne Lone Nørgård Petersen og Nan Sonne. Nan Sonne arbejder i det palliative afsnit, og Lone Nørgård Petersen arbejder i tarmkræftafsnittet på Onkologisk Klinik på Rigshospitalet med henholdsvis den tidlige og den sene palliative fase for tarmkræftpatienter.

På et af landets største hospitaler med mere end 100 højt specialiserede afdelinger, Rigshospitalet, ser overlæge Nan Sonne og overlæge Lone Nørgård Petersen årligt  mange tarmkræftpatienter i livsforlængende behandling. Den palliative behandling fokuserer på at lindre smerter og forlænge livet for patienterne.

”For dem, der har metastatisk sygdom, der ikke kan opereres, så er behandlingen, som kan løbe over flere år, livsforlængende og lindrende. Nogle gange kan der, mens man er i gang med behandling, være håb om, at man kan blive opereret – og nogle bliver også opereret. Kan man ikke opereres for sine metastaser, så er hele det forløb, man har hos os, et livsforlængende og lindrende behandlingsforløb,” fortæller Lone Nørgård Petersen.

Livsforlængende behandling kan holde sygdommen i ave

Lægerne arbejder med tre faser: Den tidlige palliative fase, hvor tarmkræftpatienten påbegynder lindrende og livsforlængende behandling, den sene palliative fase, hvor symptomerne forværres samt den terminale fase, hvor der kun er få uger eller dage tilbage. Det er dog ikke altid, at der er et klart skel mellem faserne:

”Den lindrende og livsforlængende behandling kan vare fra måneder til år. Hvis sygdommen er aggressiv, så varer behandlingen måske kun et halvt år. Hvis patienten får succes med behandlingen, hvor der er mulighed for at holde pause indimellem og opstarte andre livsforlængende behandlinger, så kan det godt være en fase, der kan vare mange år. Derfor handler det ikke om, at patienterne er i sidste fase af deres liv. Vi behandler det som en kronisk periode for patienten, hvor vi holder sygdommen i ave med vores behandling så længe, det kan lade sig gøre,” fortæller Lone Nørgård Petersen og fortsætter:

”Det vigtigste er, at den livsforlængende behandling skal gøre det bedre for patienterne – ikke værre. Det er kun et fåtal, der takker nej til den livsforlængende behandling, og det er oftest, fordi de er for svært påvirket af sygdommen.”

Håbet kan være at nå en barnedåb

Mens Lone Nørgård Petersen særligt ser tarmkræftpatienterne i den tidlige palliative fase, har Nan Sonne mest med patienterne at gøre i det senere forløb. Men spørgsmålene og bekymringerne er tit de samme, uanset om patienten er i den tidlige eller sene fase af den livsforlængende behandling.

”Håbet fylder meget i alle palliative faser, uanset om det er tidligt eller sent i forløbet. Det er håbet om, at der kommer en ny kræftbehandling om nogle år, eller at der er noget andet på vej,” fortæller Nan Sonne og fortsætter:

”Håbet er vigtigt. Men vi skal som behandler og personale hjælpe patienten til at se, at når målet ikke er helbredelse, så må man rette det mod noget andet. Vi skal understøtte patienten i, at de bibeholder håbet, men hjælpe dem til at føre håbet et andet sted hen.”

Hvad kan du gøre her? Skal du ud at rejse? Har du planlagt noget? Eller har du noget, du skal gøre derhjemme? Hvad er vigtigt for dig?

Lone Nørgård Petersen fortæller: ”Håbet kan være ikke at have ondt i den sidste tid. Men det kan også være rettet mod at nå at deltage i en barnedåb eller sin datters bryllup.”

Nan Sonne supplerer: ”Formålet med lindrende og livsforlængende behandling er livskvalitet, og derfor skal man være særlig opmærksom på det, man gerne vil nå. Når patienten har gode perioder fx ved kemopauser, så opfordrer jeg mine patienter til at nyde det og benytte sig af det. Det taler vi tit med vores patienter om og spørger ind til:

Hvad kan du gøre her? Skal du ud at rejse? Har du planlagt noget? Eller har du noget, du skal gøre derhjemme? Hvad er vigtigt for dig? Hvad vil du gerne bruge din tid på? Tænk på det her som en ferie, hvor du vil gøre noget godt for dig og din familie, for vi ved ikke, hvor længe den her periode varer. Vi ved, at sygdommen stadig er der. Og så tager vi problemerne hen ad vejen, når de kommer.

Begge læger har oplevet mange patienter, der er kommet tilbage og har sagt: ’Godt jeg nåede det og det, og godt du sagde, at jeg skulle tage ud at rejse.’ Lone Nørgård Petersen har også oplevet, at det ikke kun er de store rejser, der betyder noget: ”Det handler også om at sætte pris på hverdagen og de små ting i livet. Og for nogen er det at kunne nyde at tilbringe tid i haven, mens det for andre er noget helt tredje.”

Gener kan ofte afhjælpes

Et af de spørgsmål, som begge læger oftest oplever at få fra tarmkræftpatienter i livsforlængende behandling, er, hvad patienterne selv kan gøre. Ud over de generelle råd om kost og motion, mener Lone Nørgård Petersen, at det er vigtigt, at patienterne overholder de instrukser, de får omkring deres behandling. Særligt skal patienterne sige til, hvis de oplever gener, inden de forværres. Oftest vil generne  kunne afhjælpes med det samme.

”Der er nogle patienter, som trods det, at de mærker tiltagende smerter, slår det hen, fordi de er bange for at blive konfronteret med deres sygdom. De ender med at gå for lang tid med det, fordi de tænker, at der måske ikke er noget at gøre ved det, så de finder sig i det,” fortæller Lone Nørgård Petersen, men opfordrer på det kraftigste patienterne til at sige det til deres læge med det samme.

”Jo mere man ved og er informeret des bedre. For der er faktisk mulighed for at lindre kvalmen. Der er mulighed for at gøre noget ved diarréen. Der er mulighed for at gøre noget ved smerterne. Og der er mulighed for at gøre noget ved depressionen. Men hvis vi ikke ved det, kan vi ikke hjælpe.”

Her kan de pårørende også hjælpe. Begge læger opfordrer de pårørende til at hjælpe med at holde øje og og huske patienten på at sige til, hvis han/hun oplever gener.

Kommunikationen mellem patient og pårørende er vigtig

Mange patienter har deres pårørende med, når de starter et behandlingsforløb, og det er også både Lone Nørgård Petersen og Nan Sonnes anbefaling. De fleste har deres pårørende med de første par gange, og derefter tager patienterne typisk deres pårørende med igen, når de skal have svar på en undersøgelse, eller der skal tages en beslutning om det videre forløb.

Både Lone Nørgård Petersen og Nan Sonne har tit dialog med de pårørende. De oplever også, at de pårørende ønsker at tale med lægen, uden at patienten er til stede.

”Vi ved, at den syge og den pårørende nogle gange skjuler sandheden for hinanden. Måske ud fra et ønske om at skåne hinanden, og fordi det er svært at tale om. Det er almindeligt, at patienten skjuler, hvordan vedkommende har det for at skåne familien. Og det er ligeså almindeligt, at den syge bliver skånet for de pårørendes bekymringer. Men kommunikationen mellem den syge og de pårørende er vigtig,” fortæller Nan Sonne og fortsætter:

”Hvis jeg har snakket med den syge og de pårørende hver for sig, så forsøger jeg altid efterfølgende at skabe en fælles forståelse af situationen. Jeg fortæller, hvad vi har snakket om, så begge parter ved, at den anden er informeret. Den syge og de pårørende har dermed et fælles informationsgrundlag, som måske kan hjælpe dem til at tage fat på de svære samtaler.”

Lone Nørgård Petersen supplerer: ”I den sammenhæng er der ikke én måde, der er den rigtige. Man skal ikke nødvendigvis have total åbenhed for alle parter, hvis ikke det er rigtigt for dem, der er involveret. Her går vi ind som sundhedspersonale og forsøger at aflæse det behov, som patienten og familien har.”

Nan Sonne er enig: ”Vi har mange standarder på et sygehus, men vi er nødt til at behandle alle individuelt. Vi skal også som behandlere være bedre til at spørge ind. Er det okay, at vi taler om det her? Har du gjort dig nogen tanker om, hvad der er vigtigt for dig? Vi skal være ydmyge over for vores patienter. Patienterne er fremmedgjorte i det hus, der er sundhedsvæsenet. Hospitalet er velkendt for os, der arbejder her, men for patienterne er der meget, som ikke er forståeligt. Patienterne må gerne undre sig. Og de må hellere spørge en gang for meget end en gang for lidt til det, der er unaturligt eller svært at forstå,” slutter Nan Sonne af.

Links

Overlægerne på Palliativt afsnit på Onkologisk Klinik på Rigshospitalet, Lone Nørgård Petersen og Nan Sonne anbefaler patienter og pårørende følgende links:

Sundhedsstyrelsen 2011, Anbefalinger for den Palliative indsats

Kræftens Bekæmpelses håndbog for patienter